La testimonianza di Annabella Russo, mamma-coraggio
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"Tutti i giorni lotto
per mio figlio"
ANDREA BERTAGNI


Giuseppe non andrà mai in una struttura specializzata. Dove va lui, vado anche io". Annabella Russo è una donna tenace. E con le idee chiare. Soprattutto quando parla di suo figlio Giuseppe, affetto da una rarissima malattia genetica che gli impedisce di respirare senza l’aiuto di una macchina. Attaccata alla sua trachea 24 ore su 24.
Oggi Giuseppe ha 18 anni. Vive a Cresciano con sua mamma. Che non ha mai smesso di stargli vicino. Anche se è dura. "Per i primi nove anni sono stata da sola - racconta Annabella, 46 anni - ho dovuto imparare tutto, è stato molto difficile, perché occuparsi di Giuseppe significa mettere la sveglia a ogni ora, notte compresa, per controllare che tutto vada bene". Dieci anni fa la vita di Giuseppe e Annabella sembrava ad una svolta. Sembrava. "Siamo riusciti a ottenere un servizio di aiuto domiciliare - spiega la mamma - ma non tutto è funzionato a meraviglia. Il servizio ci mandava personale infermieristico non formato, che alla vista di Giuseppe si spaventava". Chi è affetto come Giuseppe da miopatia miotubulare centronucleare, questo il nome della malattia degenerativa che in Svizzera tocca soltanto un’altra persona, nel canton Friborgo, non può muoversi, perché i muscoli non funzionano. Dunque per respirare ha biogno di una macchina attaccata alla trachea. Ma anche un ausilio costante della ventilazione. "Non tutte le infermiere se la sentivano e in parte le capisco, non esistendo in Ticino un’offerta sanitaria di cure intense pediatriche. Io mi sono fatta le ossa da sola ma non tutti sono come me. Ho lottato. Ho chiesto che il personale fosse formato a Zurigo ma non c’è stato nulla da fare". Dopo mille tentativi, finalmente Annabella trova le persone giuste. "Quattro infermieri che si alternano, poi subentro io".
Le macchine che tengono in vita Giuseppe non smettono mai di pompare aria. Il loro rumore riempie la stanza, altrimenti silenziosa. Giuseppe guarda e sorride. Ma non parla. "Ma capisce tutto, la malattia non è cognitiva, forse ci vuole del tempo per conoscerlo ma sa farsi capire". La sua giornata tipo non è poi così diversa da tante altre persone. O forse sì. "Alla mattina gli vengono fornite alcune cure, viene lavato, poi fa un po’ di fisioterapia. Il pomeriggio guarda la televisione, sta sul computer e se è bel tempo lo porto a fare una bella passeggiata".
Annabella è una donna tenace. Con ancora la voglia di sorridere. Anche se le difficoltà non mancano. "Ad agosto siamo andati al mare, ma quando siamo tornati Giuseppe ha contratto un’infezione urinaria. È stato molto male". Tenace e combattente. Anche di fronte ad alcune incomprensioni delle istituzioni. "L’Esercito ha mandato per tre volte di seguito la convocazione militare per Giuseppe, che si sarebbe dovuto presentare alle leva il 13 settembre scorso. Non mi sembra tanto normale". Ma non è finita qui. "Sono stata anche sanzionata perché mio figlio non ha fatto il tirocinio. Ma è mai possibile?".
Annabella ha scritto anche un libro sulla sua storia e quella di Giuseppe, "Ho scelto la vita". E ha fondato l’associazione Giuseppe. "È nata quattro anni fa, ha l’obiettivo di realizzare i sogni dei bambini affetti da malattie croniche e permettere alle famiglie di avere un supporto medico, infermieristico, morale e psicologico", spiega la mamma. Con i proventi raccolti in questi anni l’associazione è riuscita a finanziare due altalene per invalidi nei parchi gioco di Ascona e Arbedo. Un piccolo gesto. Ma importante. Come la visita al Papa. "Nel 2014, il pontefice ci ha accolti e salutati", ricorda Annalisa ancora emozionata.
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06.10.2019


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